Parkinson, cette oubliée

Coorganisatrice de la journée “Bouger ensemble” du 24 avril à Saint- Benoît, l’association locale France Parkinson milite pour la reconnaissance d‘une maladie trop souvent ignorée.

Pendant quarante ans, elle a cerné la maladie, côtoyé la souffrance, accompagné les êtres. Son combat ne s’est pas contenté de vivre. Il s’est ancré dans ses gènes. Un an et demi après avoir fait valoir ses droits à la retraite, Joëlle Proust, ancienne infirmière référente au service de neurologie du CHU de Poitiers, n’a pas lâché de lest. Les ravages de Parkinson ont accompagné sa carrière, ils sont la sève de son entêtement à mener bataille. Contre l’immobilisme. Contre les préjugés. Et cette “idée aberrante” que Parkinson est une maladie orpheline. “On ne peut pas laisser dire cela, peste-t-elle. En France, Parkinson, c’est 150 000 malades identifiés et 8 000 nouveaux cas avérés chaque année. Derrière Alzheimer, c’est la deuxième maladie neuro-dégénérative la plus répandue. Et pourtant, on en parle comme s’il s’agissait d’une pathologie de seconde zone. Ça suffit.” Joëlle Proust est remontée. De sa chaire de responsable adjoint de France Parkinson Vienne, elle n’a de cesse de haranguer les foules sur la nécessité de démystifier et de faire reconnaître.

Un livre blanc

Faire savoir. Tel est le leitmotiv des actions de l’association, qui s’apprête à servir de relais à la grande journée  mondiale de Parkinson organisée le 12 avril. “Ce jour-là, à Paris, explique Joëlle Proust, les malades vont présenter à Roselyne Bachelot un Livre Blanc, dans lequel seront compilées deux années de travail sur leurs attentes et une meilleure reconnaissance de leur pathologie. Tous ont envie de crier que Parkinson n’est ni une maladie orpheline, ni une maladie de personnes âgées. Elle peut frapper à tout âge, dès la sortie de l’adolescence. Il est temps qu’on l’admette.” Dont acte.

Contacts : France Parkinson,Joëlle Proust (06 75 35 47 69)