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De nombreux préjugés collent à la maladie de Parkinson. Très actif auprès des malades et des aidants, le comité France Parkinson 86 prépare une journée de sensibilisation le 15 mai.
« Il n’y a que 30% des malades qui tremblent, ce n’est même pas le principal symptôme. » Marie-Christine Sapin le martèle. Comme d’autres, la bénévole du café des jeunes parkinsoniens tente de changer les mentalités autour de la maladie de Parkinson, souvent associée aux tremblements. Les symptômes sont pourtant variés. Diagnostiquée en 2019, Marie-Paule, 72 ans, évoque notamment trois difficultés : « la maladresse, la lenteur et la fatigue ». « Il y a beaucoup de petits symptômes comme la constipation. Les premiers signes qui peuvent alerter sont les tremblements mais aussi le fait de se tenir un peu penché, une fatigue constante, une rigidité... Certains ont le visage figé. Moi je me cognais. Il y a plein de symptômes », confie-t-elle. « Aucun parkinsonien ne se ressemble », ajoute Marie-Christine Sapin. La maladie de Parkinson n’est pas non plus « réservée » aux personnes âgées. « On peut être touché dès 50-55 ans, et même parfois plus tôt. Il y a des personnes atteintes très jeunes, encore en activité et avec des enfants en bas âge. »
Une activité physique fondamentale
Afin de « soutenir les malades et les aidants », le comité France Parkinson de la Vienne propose de nombreux ateliers. « Pour éviter la rigidité et les douleurs il faut de l’activité », indique Chantal Puissesseau, déléguée bénévole de l’association. Marche nordique, qi qong, yoga, chant ou encore ateliers d’écriture apportent ainsi leurs vertus. « Les malades ont souvent la voix qui baisse, des problèmes de diction et de déglutition. Le chant les aide grâce au travail sur la respiration. » L’association donne quelques clés pour apprivoiser la maladie. « Nous leur disons qu’il est nécessaire d’embrayer sur la kiné et l’orthophoniste dès le diagnostic. » Ces groupes, comme le café des jeunes parkinsoniens, ont également vocation à permettre un échange et ainsi lever les doutes et tabous grâce à la présence de psychologues. « Les traitements peuvent notamment avoir des effets secondaires difficiles à gérer comme les addictions. Les neurologues n’en parlent pas assez », expose Marie-Christine Sapin. Pour sensibiliser et « encourager les personnes malades, parfois démoralisées », le comité départemental organise sa Journée mondiale Parkinson le 15 mai prochain, à Chauvigny. Au programme, des ateliers musique, d’écriture et des échanges pour sortir, aider les patients et casser les idées reçues, encore.
Plus d’infos sur franceparkinson.fr.
Des études au CHU de Poitiers
La maladie de Parkinson est une affection neurologique « liée à un vieillissement prématuré des neurones », indique le Pr Isabelle Benatru, cheffe de service de neurologie du CHU de Poitiers. La dopamine, indispensable pour la marche ou encore la coordination des mouvements, vient à manquer entraînant entre autres « une diminution de l’expression faciale, des tremblements, un ralentissement ou encore des troubles cognitifs ». Si cette maladie neuro-évolutive ne peut pas encore être guérie, certains traitements, combinés à une activité physique, peuvent « améliorer la marche, la lenteur, les troubles de la concentration et les douleurs ». Plusieurs études sont en cours au CHU de Poitiers pour tenter d’améliorer le quotidien des malades et, peut-être un jour, guérir la maladie.
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