En France, elles touchent chacune quelques centaines de malades tout au plus. D’où leur nom de « maladies rares ». Mais aussi « rares » soient-elles, ces affections n’en restent pas moins nombreuses. Il en existerait 7 000 selon le portail Oprhanet. Et elles seraient relativement méconnues du grand public.
C’est pourquoi quatre étudiantes en troisième année de biologie-santé à l’université de Poitiers ont décidé de consacrer leur projet de préprofessionnalisation à ce sujet. « On ne les a pas vraiment étudiées dans notre formation. » Le 28 février dernier, pour la Journée mondiale des maladies rares, elles ont tenu un stand au Mega CGR de Buxerolles, de manière à informer le public sur huit de ces affections. Comme la drépanocytose, les maladies de Hutington, de l’enfant lune… Avec la volonté de vulgariser les causes, les symptômes et leur traitement. « On évite d’utiliser les termes scientifiques, en s’attardant plus sur ce qui est voyant, le diagnostic, la prise en charge », explique Léa Sarzynski.
Une conférence le 21 mars
Une démarche nécessaire selon Hubert de Larocque-Latour, l’ancien délégué régional d’Alliance maladies rares qui accompagne les étudiantes dans leur projet. « Plus que de la vulgarisation, c’est de la motivation. Des gens sont malades mais n’osent pas le dire ou l’ignorent. Ce qu’elles font ouvre la parole, cela dépasse le cadre d’une association. » C’est loin d’être un exercice facile dans les allées d’un cinéma.
Chloé, Eloïse, Léa et Margaux tiendront également une conférence dans un amphithéâtre, le jeudi 21 mars, à la faculté de sciences de Poitiers. « Au départ, on voulait exposer nos huit maladies, mais nous allons plutôt faire parler les gens. » Des enseignants-chercheurs et des professionnels de santé seront présents pour partager leurs connaissances et ainsi poursuivre le défi de la sensibilisation. Les étudiantes ressentent déjà les effets. « Désormais, nous sommes nous-mêmes sensibilisées sur ces maladies, mais aussi plus aptes à transmettre l’information au public. »
Jeudi 21 mars, à partir de 18h30, conférence sur les maladies rares à la faculté de sciences de Poitiers (amphithéâtre A, bâtiment B3). Ouvert à tous.
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