Insuffisants cardiaques et invisibles

En France, plus d’1,5 million de personnes sont atteintes d’insuffisance cardiaque, en particulier les plus de 60 ans. Dans la Vienne, une association milite pour une amélioration de sa prise en charge et du parcours des patients.

Steven Macari est insuffisant cardiaque depuis un infarctus survenu en 2010, à ses 50 ans. Depuis, son cœur a perdu de sa force musculaire et ne pompe plus suffisamment de sang pour permettre aux organes de recevoir assez d’oxygène et d’éléments nutritifs, essentiels à leur bon fonctionnement. Ce qui lui provoque des essoufflements importants, à l’effort comme au repos, ou encore une fatigue extrême, physique comme morale. Cette maladie chronique, « invisible », nécessite un lourd traitement à vie. « Au quotidien, il y a des hauts et des bas, confie cet Ecossais installé dans la Vienne. Il faut l’accepter, aller de l’avant en trouvant des moyens de rendre la vie plus positive. » 


Lui a eu l’idée de co-fonder en 2013 AVEC, une « association de patients créée pour les patients, par les patients », dont la mission est d’améliorer la connaissance et la qualité de vie des insuffisants cardiaques. A ce titre, Steven Macari intervient ponctuellement dans les ateliers d’éducation thérapeutique mis en œuvre à la Vie La Santé, au CHU de Poitiers, en tant que « patient expert » auprès de patients atteints d’insuffisance cardiaque. « Il faut savoir prendre suffisamment de recul sur sa maladie pour pouvoir en parler aux autres. On propose un accompagnement à leur niveau, en parlant le même langage. Je rencontre aussi des professionnels de la santé, des chercheurs… C’est un enrichissement. »


Bientôt la fin 
de la télésurveillance ?

L’association a notamment édicté une charte du patient, qui compile ses attentes et ses responsabilités. Et aussi rédigé un livre blanc, avec quatre associations européennes, sur la base d’une enquête menée auprès d’un peu plus de 
600 insuffisants cardiaques sur le continent. « Le but était de montrer aux professionnels de santé ce que pensent et attendent les patients, notamment sur le sujet de la qualité de la vie », explique Steven Macari, qui compte lancer une nouvelle enquête plus précise et dans plus de pays courant 2023. 


Au moment où l’Assurance maladie lance une campagne de prévention sur l’insuffisance cardiaque, le patient expert s’inquiète de la possible disparition de la télésurveillance, qui permet d’assurer un suivi à domicile et de prévenir les risques de rechute dans les six premiers mois suivant la sortie d’hospitalisation. En cause, le retrait du leader historique du marché qui reporterait la charge administrative et technique sur le personnel soignant. Dans la Vienne, cela priverait deux cents patients de cet outil. Sollicité, le CHU n’a pas souhaité répondre à nos questions tant que les négociations sont en cours. « Cette expérimentation a fait ses preuves et montré que ça sauve des vies », 
plaide Steven Macari, qui est récemment parti à la rencontre de startups dans le domaine de l’activité physique et de l’éducation thérapeutique pour réfléchir au développement d’une application digitale. L’Ecossais en est convaincu : l’insuffisance cardiaque sera un sujet dans les années à venir. « De plus en plus de jeunes contractent la maladie, du fait de nos modes de vie, du stress et du manque d’activité physique. »

Site internet : www.avec-france.com