Aujourd'hui
Les Enfants de la Lune réduisent la pratique d’une activité physique en grandissant, malgré ses bienfaits. Et c’est rarement de leur faute.
Les Enfants de la Lune peuvent-ils s’adonner à une activité sportive en dépit de leur allergie aux UV et de leur bulle de protection ? C’est le sujet principal d’une autre étude menée actuellement par Emilie Giret. Maître de conférences en sociologie à la faculté de sciences du sport et maman d’Olympe, atteinte du syndrome XP, elle a profité d’un « camp de la Lune » rassemblant les enfants et leurs familles l’été dernier, pour réaliser des entretiens et faire circuler un questionnaire. Résultat : jusqu’à 11 ans, les deux tiers pratiquent une grande diversité de disciplines (natation, tennis, fitness, gym, arts martiaux…). En revanche, les sports collectifs sont la plupart du temps écartés. « Même en intérieur car dès qu’il y a déplacement, ils ont des difficultés. Tous les gymnases ne sont pas anti-UV », rapporte l’étude.
Autre constat, la pratique diminue en grandissant. « Alors que l’EPS au collège est obligatoire comme les autres matières, les Enfants de la Lune sont bien trop souvent dispensés de manière automatique. » 60% des collégiens et lycéens sont dans ce cas. Et pourtant le sport est assurément bénéfique pour leur santé. Emilie Giret aimerait que le syndrome XP soit reconnu comme affection de longue durée et puisse ainsi bénéficier du Sport sur ordonnance. L’Association des Enfants de la Lune devrait bientôt se saisir de la question. Du côté de l’entourage, beaucoup d’aidants interrogés s’interdisent de prendre soin d’eux. Un autre combat est à mener.
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