Les Enfants de la Lune sous tous les regards

Une dizaine d’étudiants de la faculté de sciences du sport s’intéressent au regard porté sur les Enfants de la Lune, ces jeunes allergiques aux UV obligés de sortir avec une bulle de protection. Certaines sorties sont plus dures que d’autres.

Rendez-vous sur le parking du centre commercial d’Auchan Poitiers-Sud. Aujourd’hui, c’est Victor, étudiant en master de sciences du sport, qui doit porter le « bocal ». Sa mission ?
 Se mettre dans la peau d’un patient atteint du Xeroderma Pigmentosum. Ils sont 90 en France. On les appelle aussi les Enfants de la Lune, ils doivent porter cette bulle de protection pour se protéger des rayons UV auxquels ils sont allergiques. Afin d’alimenter une étude sociologique dans le cadre de leur cursus, Victor et ses camarades de promotion vont se balader pendant plus d’une heure dans les allées de plusieurs grands magasins pour observer les réactions des autres clients. En mode filature, histoire de ne pas se faire remarquer.

Cosmonaute

Le résultat imaginé ne se fait pas attendre. Très vite, les visiteurs se retournent, des enfants restent scotchés ou interrogent leurs parents. « Un caissier a demandé à Victor s’il partait sur la Lune », témoigne Arthur qui joue le rôle d’aidant. « La semaine dernière, à La Rochelle, un gars s’est mis à marcher comme un cosmonaute en passant à côté de moi en pleine rue, j’ai trouvé cela très culotté de sa part », se souvient Anaëlle, excédée par la situation. Au cours des semaines précédentes, le groupe d’une dizaine d’étudiants s’est aussi rendu sur le campus, en centre-ville et dans le bus à l’heure de pointe. A chaque fois, ils étaient munis de leur smartphone contenant l’appareil photo et la grille d’observation à remplir. 
« On a eu beaucoup de regards insistants et de la curiosité, poursuit Lucile. D’autre part, on s’est aussi rendu compte des difficultés liées à la buée et aux gants. » Emilie Giret, maître de conférences en sociologie à la faculté de Staps, n’est pas étonnée par ces premiers résultats. Et pour cause, sa fille Olympe, 13 ans, est elle-même une 
« Enfant de la Lune » (lire encadré). Ses travaux de recherche ont « chevauché » à plusieurs reprises sa vie personnelle. En 2014, c’est déjà avec des étudiants qu’elle avait mis au point la bulle de protection, aujourd’hui fabriquée dans les ateliers d’Indiscrète, à Chauvigny. Le 7 a suivi toutes ses aventures (retrouvez les liens sur le7.info).

Cette fois, l’étude en question a vocation à « objectiver les réactions des autres ». A la difficulté d’être malade s’ajoute le regard insistant et les moqueries. 
« Certaines sorties sont plus difficiles que d’autres. Les jeunes évaluent le ratio coût/bénéfices d’une sortie, note Emilie Giret. Cette étude va permettre d’expliquer pourquoi, même protégés, certains refusent parfois de sortir. » Une façon de montrer que ce n’est pas juste une impression !

Lire aussi :

Le sport entre parenthèses (2022)

L’appel d’une enfant de la Lune 
à Thomas Pesquet (2021)

Enfants de la Lune - Sur Twitter, Olympe invite Thomas Pesquet à un match du PSG (2021)

La galaxie d'Olympe (2017)

Les Enfants de la Lune à Fort Boyard (2012)

Les "Enfants de la Lune" passent un dimanche au soleil (2012)

Les Enfants de la Lune sous un autre jour (2012)