A la lecture du courrier de la Maison des personnes handicapées de la Vienne (MDPH86), ils sont tombés de haut. Il y a quelques jours, Aurélien et Ludivine Gainant-Bertrand se sont vu refuser leur demande de placer Loup-Maxens, leur fils de 6 ans atteint de trisomie 21, dans une Unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis) CP à la rentrée prochaine. Du moins, il leur est proposé un placement dans un institut médico-éducatif (IME). « Mais on n’a aucun motif, rien », s’agace Aurélien.
Depuis la moyenne section, le petit garçon est scolarisé à l’école du Sacré-Cœur de Jaunay-Marigny, où il bénéficie du soutien d’une accompagnante d’élève en situation de handicap (AESH). « Il a beaucoup progressé depuis qu’il est à l’école. Il y est bien intégré, participe aux ateliers théâtre… », souligne Aurélien. Reste que l’enfant a du retard sur ses camarades de classe, c’est pourquoi l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS) a suggéré un placement en Ulis, avec prise en charge médicale par un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad). L’équipe enseignante y était favorable. « Elles ont été scandalisées d’apprendre ce placement en IME. » Marine Gauduchon, nouvelle directrice de la MDPH86, rappelle que la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui prend cette décision, « est composée de représentants du Département, des services et des établissements publics de l’Etat, des organismes de protection sociale, des associations de parents d’élèves… » Et que son avis n’est pour l’heure pas définitif.
Les parents de Loup-Maxens ont bien entendu fait appel. En 2018 déjà, ils étaient allés devant les tribunaux pour obtenir l’aide d’une AESH… que leur refusait la MDPH. Ils ont eu gain de cause. Mais depuis, rien n’a changé : ils se heurtent toujours à une « machine administrative ». « Tous les ans, il faut refaire des dossiers, expliquer que notre enfant est trisomique... C’est aberrant, s’insurge Ludivine. On demande seulement à l’institution d’être plus compréhensive, plus humaine. » En février 2020, des parents avaient manifesté leur « ras-le-bol des violences institutionnelles » au pied des locaux de la MDPH. « On a des papiers très normés, basés sur une réglementation d’Etat qui n’est pas toujours facile à interpréter, reconnaît Marine Gauduchon. Des travailleurs sociaux ont été recrutés, encore en fin d’année dernière, pour un meilleur dialogue avec les familles. Nous avons certainement des marges d’amélioration, notre volonté est de continuer à les accompagner avec empathie et compétence. »
L’échange téléphonique avec l’un de ces travailleurs sociaux n’a pas permis à Aurélien et Ludivine Gainant-Bertrand de mieux comprendre ce placement en IME. Ils craignent désormais de voir la place en Ulis CP qu’ils avaient trouvée à l’école privée de Saint-Benoît leur échapper. « Si on n’a rien à la rentrée, on sera obligé de mettre notre enfant à l’école du village, où ils ne pourront pas le refuser », menace Aurélien, qui ne souhaite pas à en arriver là. Le couple ira défendre sa cause en mars devant la CDAPH. « Les spots télé en faveur de l’inclusion, c’est très bien. Mais dans les faits, on en est encore loin », regrette Ludivine.
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