Incertitudes médicales
« Romao avait 1 an lorsqu’il a commencé à être tout le temps très malade, avec toutes les trois semaines de grosses fièvres, jusqu’à 40° pendant une semaine. On nous a d’abord dit que c’était normal, puis on a atterri au CHU où on lui a diagnostiqué une maladie auto-inflammatoire. On nous a alors envoyés vers Paris. Le début de la galère... Pendant deux ans, Romao a subi plein d’examens compliqués, douloureux. Nous n’avions plus de vie du tout. Il était au Kremlin-Bicêtre, ils étaient deux par chambre. Dans ces moments-là, on vit avec la maman, on crée des liens, on se fâche aussi... Il a été suivi là-bas pendant cinq ans puis, en parallèle, au centre de référence des myopathies de Garches. Romao aimait bien l’hôpital, il y retrouvait les infirmières, une école, ses camarades... »
Un, deux, trois... diagnostics
« Il y a un an, j’ai craqué, j’ai écrit à l’hôpital Necker pour lui demander de centraliser tous les soins. En février, j’ai insisté pour que Romao voit une généticienne. En à peine dix minutes, elle a posé un diagnostic : le syndrome de nail-patella, une maladie rare du tissu conjonctif (nerfs, muscles,...) avec des risques de glaucome, d’insuffisance rénale... Nous aurons dans neuf mois le résultat des analyses génétiques qui permettront de confirmer ou non ce diagnostic. »
Le baume de l’écriture
« Quand Romao va bien, tout va bien. Quand il est en crise, tout s’arrête. Quand la crise passe, trois ou quatre heures après, j’ai besoin de raconter. Mais ce sont des choses tellement compliquées, hallucinantes... Et je ne veux pas saouler les gens. Ils sont tellement habitués à nous voir aller à l’hôpital. Or, pour moi, c’est toujours la première fois. Et ce n’est pas fini ! Alors je me suis mise à écrire. J’ai découvert que cela me faisait un bien fou. J’écris des chroniques pour expliquer aux autres même si, comme elles restent dans mon ordinateur, personne ne les lit. Hormis celle que j’ai envoyée à mes collègues-copines(cf. ci-contre). Leur compréhension m’a fait énormément de bien. Ces chroniques me permettent de mettre des mots, de verbaliser. »
Stratégies et paradoxes
« Il faudrait que Romao se fortifie en faisant du sport, mais les efforts provoquent des crises. En dix minutes, il peut se mettre à crier de douleur. Avec les traitements, une crise dure trois ou quatre heures, au lieu de plusieurs jours auparavant. Il faut à la fois vivre et faire attention, c’est compliqué, nous avons donc mis en place plein de stratégies pour nous simplifier la vie au quotidien. Mais Romao va bien moralement, il suit bien à l’école malgré ses nombreuses absences. Il a récemment fait de la trottinette et, cet hiver, il a réussi à faire 10m à skis ; toute la famille a pleuré... Il lit et dessine beaucoup. Il est coquin. C’est un peu notre petit Jamel Debouzze, il nous sauve. »
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