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L’association Patients en réseau s’apprête à lancer la version mobile de Mon Réseau®Cancer Gynéco, un réseau social dédié aux femmes touchées par une maladies gynécologique et à leurs proches.
Les médecins ont l’opportunité de se rencontrer, de partager leurs retours d’expérience ou les dernières publications scientifiques. Et les patients ? L’isolement ressenti par les personnes touchées par des maladies sévères, mais aussi par leurs proches, est une réalité à laquelle l’association Patients en réseau (patientsenreseau.fr) apporte depuis 2014 des réponses en ligne.
Pour ce faire, elle a développé trois sites : Mon Réseau® Cancer du Sein (2014), Mon Réseau® Cancer du Poumon (2017) et, cette année, Mon Réseau® Cancer Gynéco. Le dernier-né, qui a déjà enregistré près de 150 inscriptions, a été inauguré lors de la Journée des droits des femmes, au centre thermal de La Roche-Posay où sont proposés des soins de support, grands oubliés des traitements.
Le 8 mai prochain, à l’occasion de la Journée mondiale du cancer de l’ovaire, la présidente de l’association Laure Guéroult-Accolas et son équipe espèrent lancer la version mobile de Mon Réseau® Cancer Gynéco, « pour le rendre encore plus accessible ».
Conçu sur le modèle d’un réseau social « classique », Mon Réseau® Cancer Gynéco est « à part », francophone et accessible dans le monde entier.« On peut s’inscrire de n’importe où, quelle que soit la phase de la maladie, que l’on soit dans le traitement ou dans l’après-cancer,explique Laure Guéroult-Accolas. L’objectif est de faciliter la vie des patientes et les aider à repartir de l’avant. »
15 000 femmes touchées par an
Anonyme et gratuit, Mon Réseau® Cancer Gynéco permet de retrouver des informations médicales vérifiées (issues de l’Institut national du cancer, de l’Institut Curie, du Centre Gustave-Roussy...), des adresses utiles, des événements, conférences... « Lorsque l’on est malade, on n’a pas envie de le clamer partout mais il est important de pouvoir poser les choses. »
Plus de 15 000 femmes par an sont touchées par un cancer gynécologique (ovaires, col de l’utérus, endomètre, vagin, vulve) en France, où la couverture vaccinale reste faible par rapport à d’autres pays : fin 2017, seuls 21,4% des jeunes filles de 16 ans étaient vaccinées contre l’Human Papillomavirus (HPV).
Sur Mon Réseau®Cancer Gynéco, sous la forme de « posts », de messages privés, de questions, de commentaires, les femmes peuvent échanger sur leur expérience, les répercussions de la maladie sur leur intimité, leur système digestif, leur sexualité... Les différents réseaux, bien que parfaitement étanches, sont synchronisés au même back office, mis au point par la start-up rennaise Unitee.
A noter que l’association Patients en réseau fonctionne grâce au seul mécénat d’entreprises (industrie pharmaceutique, génomique, établissements de cures thermales, etc.) et aux dons des particuliers.
Plus d'infos sur monreseau-cancergyneco.com
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lundi 23 décembre