Chaque année, entre 1 500 et 1 700 nouveaux cas de cancer chez l’enfant sont détectés en France. Cela représente environ un enfant sur six cents. Malgré les énormes progrès de la médecine, cette maladie reste la deuxième cause de mortalité chez l’enfant de plus d’1 an, après les accidents. Pour les parents concernés, l’incompréhension laisse en général vite place à une détermination absolue : trouver la meilleure prise en charge possible pour augmenter les chances de guérison de leur progéniture. Pour les aider dans cette démarche, U-Link a vu le jour récemment. Cette plateforme en ligne, entièrement dédiée à l’oncologie pédiatrique, a pour objectif « d’informer les parents, les familles ainsi que les profession- nels de santé des essais cliniques ouverts et fermés ainsi que de leurs résultats ».
Née d’une collaboration entre la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) et l’Union nationale des associa- tions de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie (Unape- cle), U-Link dispose d’un moteur de recherche par pathologie, traitement, âge et statut de l’es- sai (ouvert aux inclusions, clos, à venir...). « Cette plateforme est un reflet de toute l’organisation mise en place par l’oncologie pédiatrique française, analyse le Pr Frédéric Millot, chef du service de pédiatrie au CHU de Poitiers. Notre réseau est très bien struc- turé. Les médecins qui traitent de ces questions n’ont pas vraiment besoin de U-Link pour être au courant des essais en cours, mais c’est bien pour les familles. »
Aides au trajet
Chaque année, une cinquantaine d’enfants de Poitou-Charentes sont hospitalisés dans son service pour un cancer et intègrent ainsi l’un des cinquante-trois protocoles de recherche auxquels participe le CHU de Poitiers. « La priorité des priorités consiste à garder l’enfant près de son domicile », note le Pr Millot. C’est donc le traitement qui vient à lui et non l’inverse. Deux fois par semaine, une réunion de concertation pluridis- ciplinaire (RCP) met autour de la table tous les spécialistes du Grand Ouest (sept CHU), qui confrontent leurs avis sur l’évolution de la maladie de tous les petits patients en cours de traitement. Le Pr Millot fait de même avec des homologues internationaux sur des cas très particuliers de « leucémie myéloïde chronique », dont il est une référence mondiale. Pour lui, U-Link possède surtout un avantage non négligeable : l’aide au financement de dé- placements et d’hébergement ponctuels qui restent, malgré tout, souvent obligatoires. C’est l’autre volet de la plateforme. Mais pour y prétendre, il faut impérativement passer par l’une des assistantes sociales du centre de référence.
Plus d’infos sur u-link.eu
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