La galaxie d'Olympe

Comme seulement quatre-vingts autres Français, Olympe souffre de la maladie des « enfants de la lune ». Du matin au soir, elle doit rester à l’abri des rayons du soleil. A Poitiers, l’école Paul- Blet a spécialement été aménagée pour elle. La solidarité des autres élèves y est remarquable.

Florie Doublet

Le7.info

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Du haut de ses 8 ans et demi, Olympe est une petite fille pleine de vie. À l’école Paul-Blet, où elle est scolarisée depuis la maternelle, elle écoute attentivement les leçons de poésie et ne quitte pas ses camarades de jeux, Victoire et Blanche. La fillette au visage parsemé de petites taches brunes mène une enfance normale. En apparence…

Depuis sa naissance, Olympe est atteinte de « xeroderma pigmentosum », plus connue sous le nom de maladie des « enfants de la lune ». Elle ne peut pas être exposée aux rayons ultra-violets, sous peine de développer de multiples cancers cutanés. A chaque fois qu’elle met le nez dehors, l’élève de CM1 enfile ses gants, sa veste à manches longues et un casque en plexiglass anti-UV, imaginé par sa maman Emilie Giret(*). Tout cela, sous l’oeil bienveillant de Dalila, son assistante de vie scolaire. Mais la plupart du temps, Olympe préfère rester à l’intérieur du préau. « Je n’ai pas envie de mettre ma bulle (le casque, ndlr) pour quinze minutes de récréation », explique-t-elle.

N’allez surtout pas lui dire que sa maladie la rend « différente ». « Je suis comme les autres !, répond- elle avec assurance. Je fais déjà beaucoup plus de choses que la plupart des enfants de la lune. On trouve toujours des solutions. » Comme pour les sorties scolaires, qu’Olympe ne veut surtout pas louper. « Je m’en fiche, j’y vais ! », lance-t-elle à la volée. « Je n’imagine pas emmener ma classe quelque part sans Olympe », renchérit Séverine Herpe, la directrice de l’établissement.

Une solidarité entre élèves

Tout le monde s’adapte. A Paul-Blet, les fenêtres ont été équipées de filtres qui ne laissent pas passer les rayons ultra-violets. Les lumières artificielles qui émettaient des rayons nocifs pour la fillette ont également été remplacées. Une ligne jaune a été tracée au sol dans le préau. Olympe ne doit jamais la franchir. « Si ma fille le voulait, elle pourrait se promener en maillot de bain dans l’école », plaisante sa maman.

Une formidable solidarité s’est également nouée entre les élèves. « On n’ouvre pas les fenêtres, même quand il fait très chaud », expliquent ses camarades de CM1. Olympe ne souffre d’aucune moquerie ou remarque déplacée. « En revanche, dans la rue, les gens la montrent du doigt en disant tout haut « Regarde le cosmonaute ! », regrette Emilie Giret. Du coup, avec un ami dessinateur, Jérôme Cloup, nous avons mis au point un petit livre pour expliquer la différence aux enfants. Les maîtresses ont expliqué en détail la maladie d’Olympe et tout se passe bien. » Au sein de l’école, l’enfant de la lune est à l’abri. Au sens propre, comme au figuré.

(*)Enseignante à la faculté de Sciences du sport de Poitiers, Emilie Giret a conçu ce casque à l’aide de ses étudiants (lire n°116). Il est fabriqué par l’entreprise Lingerie Indiscrète, à Chauvigny.