Les Enfants de la Lune sous un autre jour

Une enseignante et des étudiants de la faculté de Sciences du sport de Poitiers se mobilisent pour équiper Olympe et soixante autres « Enfants de la Lune » d'un masque confortable, résistant aux UV aussi bien qu'au regard des autres.

Depuis la naissance de sa fille, Emilie Giret ne sort plus sans son dosimètre. Olympe est atteinte d'une maladie génétique rare qui fait d'elle une « Enfant de la Lune ». En résumé, la petite est allergique aux ultraviolets. Son corps ne fabrique pas les protections nécessaires pour lutter contre les agressions du soleil. Emilie doit donc veiller à ne pas  exposer la peau de sa fille à la lumière du jour, ainsi qu'à certains néons, sous peine de la voir contracter une pathologie grave, de type cancer.
Aucun traitement n'existe. Sauf qu'Olympe a aujourd'hui 3 ans. L'âge de l'école et des premières confrontations avec le monde extérieur. Pleine de vie, enthousiaste, souriante, elle ne veut pas attendre que la recherche la guérisse pour aller jouer dehors avec ses camarades. Alors sa mère s'est creusé la tête pour lui faciliter la vie et imaginer une alternative à la combinaison de cosmonaute qui lui était promise : « Pour moi, c'était impossible de lui mettre ce déguisement effrayant, incommode, qui cachait son joli visage derrière des lunettes rouges. » Seule, elle ne pouvait rien faire. C'est pourquoi l'enseignante en sociologie à la faculté de Sciences du sport de Poitiers a sollicité l'aide de ses étudiants.

Les étudiants s'investissent

Ensuite, c'est l'histoire d'une mobilisation générale. En 2011, des jeunes du master de management du sport s'engagent à trouver des fonds. Le nerf de la guerre. Leur démarche est originale : les fondations croulant sous les demandes, ils ciblent celles qui s'intéressent plus particulièrement à l'accessibilité des handicapés au sport. Banco ! En juin, la Française des Jeux, Groupama, D&O et d'autres leur versent plus de 75 000€.
Sur le plan technique, c'est une autre paire de manches. Un étudiant, Florent Hyafil, s'investit particulièrement dans ce projet, jusqu'à en faire son sujet d'étude en master 2, à partir de septembre 2011. « Je n'ai jamais fait de physique ou d'optique, raconte-t-il. Je me documente beaucoup, vois ce qui existe et rencontre des industriels. Voilà comment le projet avance. »

Tous les enfants de France équipés

En discutant avec lui, on sent qu'un certain attachement pour Olympe et sa famille le pousse à effectuer des heures supplémentaires. La fabrication reste artisanale, mais ça marche. Résultat : un couvre-chef à tout épreuve sera bientôt dévoilé, une école de design de Paris s'étant occupée de l'esthétique. Il offrira une large visière en plexiglas anti-UV permettant de voir et d'être vu. Le tissu thermorégulateur et le mini-ventilateur au niveau du torse éviteront les bouffées de chaleur et la formation de buée. Cet équipement a été mis au point sur les bancs d'essai du Critt Sport&Loisirs de Châtellerault, dont le rôle est justement de vérifier si tel casque ou tel vélo respecte les normes prévues. « Les ingénieurs du Critt m'ont bien aidé. L'objectif désormais est de décrocher la certification liée aux équipements de protection individuelle (EPI) », précise Florent Hyafil. La première marche vers un remboursement par la Sécurité sociale.
En attendant, une dizaine de jeunes « enfants de la Lune » soumettront ce couvre-chef à rude épreuve en avril prochain. Durant le week-end de Pâques, ils feront de la voile en plein jour sur le lac de Saint-Cyr. Avec les 75 000€ obtenus auprès des fondations, Emilie Giret a l'intention « d'équiper gratuitement tous les enfants de France dès septembre ».