Aujourd'hui
Deux ans et demi après le début de la crise sanitaire, le parcours du combattant n’en finit pas pour les malades du Covid long. Dans la Vienne, la Passeraile propose à partir de jeudi deux ateliers spécifiques.
Le Covid long a été reconnu en tant que maladie chronique. Et alors ? Alors Anaïs, que Le 7 avait rencontrée en novembre dernier (Le 7 n° 541), n’en finit pas d’adapter son quotidien à des symptômes particulièrement handicapants. « Mon état s’est beaucoup dégradé. Il y a un an, j’étais encore capable de travailler à mi-temps, de marcher…, témoigne la jeune femme de 37 ans. Aujourd’hui, je suis alitée 80 à 90% de mes journées. J’ai des douleurs articulaires et musculaires et une capacité d’effort très réduite. » Au sein du collectif Covid long qu’elle a initié avec quelques autres sur Poitiers, les symptômes sont très variés, la façon de les vivre au quotidien aussi. « Récemment, on a vu arriver des Covid longs liés à Omicron, donc vaccinés, note Anaïs. Nous sommes une trentaine dans le collectif, cinq à six lors des groupes de parole. On a remarqué que ce qui nous réunissait le plus, c’était l’errance médicale, le fait de ne pas savoir vers quel spécialiste se tourner, le manque d’écoute et de compréhension de la part de généralistes qui n’ont pas une connaissance suffisante de la maladie ou qui nous répondent « c’est psy »… » Pour sa part, Anaïs a choisi de consulter un médecin interniste… à Montpellier. En visio donc. D’autres se déplacent sur Angers ou ailleurs pour trouver des praticiens au fait des dernières études sur leur maladie. Certains sont en arrêt, reconnus en Affection de longue durée (ALD) ou pas. « C’est très aléatoire », déplore Anaïs. Comme d’autres, elle s’apprête à déposer un dossier de reconnaissance de handicap auprès de la Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH).
Des ateliers à partir de décembre
Les malades atteints d’un Covid long seraient deux millions en France. Dans la Vienne, la plateforme territoriale d’appui (PTA) en suit actuellement quatre-vingt-six. Mais tous ne sont pas identifiés. En février dernier, la Polyclinique de Poitiers avait mis en place un parcours de soins dédié (Le 7 n° 554). Il n’a plus accueilli de patient depuis le 15 septembre mais, à l’instar des deux autres cliniques Elsan de la Vienne, l’établissement porte les initiatives menées par Capetv, rebaptisé La Passeraile. Or, le Centre ambulatoire de prévention et d’éducation thérapeutique de la Vienne, financé par l’Agence régionale de santé (ARS), s’apprête à ouvrir, à compter du 1er décembre, deux ateliers à l’attention des malades du Covid long, autour du parcours de soins et de vie et de la fatigue chronique. Gratuits, ils fonctionneront sur le même principe que les trente-deux autres. Ils seront animés par deux professionnels de santé (ou un professionnel et un patient ressource) et seront proposés aux malades à la demande, à proximité de chez eux. « Il a fallu un an pour co-construire ces deux ateliers (thèmes, animations, outils pédagogiques, etc.), note la coordinatrice de La Passeraile Valérie Dubois. Nous sommes partis des besoins des malades. Nous avons travaillé avec le collectif Covid long de Poitiers mais aussi avec des associations comme Après J20 ou des spécialistes tels que le Dr Catherine Le Bras, neuropsychologue à Beauvais. » A partir de janvier, les deux ateliers seront accessibles en visio afin de permettre aux personnes d’y assister, quel que soit leur état de fatigue.
Pour plus de renseignements : le collectif à covidlongpoitiers@gmail.com, La Passeraile (Capetv) au 05 49 61 75 70.
Photo d'archives.
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