Aujourd'hui
A Saint-Georges-lès- Baillargeaux, Frédérique Moulin lutte contre la maladie. Atteinte de sélénopathie, la jeune fille peut compter sur Géraldine, la référente parcours de santé désignée par l’AFM-Téléthon.
A 14 ans, Frédérique Moulin se préoccupe déjà de son avenir professionnel. Elle s’imagine dans le secteur de la communication ou des relations humaines. Elle hésite encore un peu. Discrète et timide, cette passionnée de chevaux pourrait passer pour une jeune fille « comme les autres ». Mais sa silhouette frêle et sa voix fluette ne trompent pas. Frédérique est atteinte de sélénopathie. Cette maladie neuromusculaire touche le système respiratoire, le dos, la nuque, la croissance et le volume de la voix. « Petite fille, Frédé (son surnom, ndlr) multipliait les chutes, faisait des bronchites à répétition et ne prenait pas de poids », détaille sa maman, Françoise.
Longtemps, la famille a vécu une « interminable errance médicale ». Jusqu’à ce jour de janvier 2012, où une équipe du CHU de Tours a enfin pu mettre un nom sur la maladie. Depuis, Frédérique apprend à « vivre avec ». La Poitevine est soutenue par Géraldine, sa référente parcours de santé(*) « Je compare toujours l’annonce d’une maladie à une maison dont les volets se ferment. Mon but, c’est de les rouvrir, guider les familles sur le chemin des possibles », explique-t-elle.
« Faire avec la maladie »
Pour certains, l’entrée à l’école, la préparation d’un diplôme, la recherche d’un emploi ou la mise en route d’un bébé peuvent s’avérer très compliqué. Géraldine les aide à concrétiser leurs projets. Mais parfois, cela reste impossible… « Je ne crois pas qu’on puisse un jour accepter la maladie. On fait avec. » Gagnée par la fatigue, Frédérique ne peut plus consentir d’efforts physiques. L’adolescente a dû tirer un trait sur l’équitation. Un rêve qui s’écroule.
Dans ces conditions, hors de question pour sa maman de lui interdire les balades dominicales à vélo. « Il a fallu trouver un modèle adapté à son handicap, explique Françoise. Géraldine nous a permis de monter un dossier de financement pour un tricycle électrique à 3 000€. » Aujourd’hui, l’adolescente se promène en forêt ou en bord de mer à La Rochelle. Une véritable bouffée d’air. Et une victoire sur la maladie.
(*)Dans la région, les deux professionnels salariés de l’AFM-Téléthon suivent plus de deux cent soixante-dix familles.
À lire aussi ...
