L’épilepsie, imprévisible et invisible

Une journée pour en parler, c’est dérisoire, mais le 8 février est l’occasion de mettre en lumière l’épilepsie et ceux qui la vivent, à l’instar d’Amélie Fitour, déléguée départementale d’Epilepsie France.

Une crise d’épilepsie est la conséquence d’une décharge neuronale excessive et l’épilepsie la récidive de ces crises. Et concrètement ? Concrètement « c’est très compliqué à vivre », confie Amélie Fitour. La Poitevine de 35 ans vit avec cette pathologie au quotidien, ou plutôt son quotidien est régi par cette pathologie depuis quatorze ans. Elle a appris à composer avec ces « états de mal » où elle est « en absence, vide de l’intérieur ». Son entourage proche aussi. « C’est aussi difficile pour les aidants. Ma mère accourt au moindre souci. Mon fils a un sens des responsabilités que n’est pas censé avoir un enfant de 8 ans et demi… »

En invalidité, Amélie a renoncé à être expert-comptable, ce pour quoi elle avait décroché un master de droit fiscal. Elle ne conduit pas, s’autorise quelques sorties vélo, a fait une croix sur les voyages en avion de plus de deux ou trois heures, sur les décalages horaires de plus de quatre heures. Elle prend ses précautions quand elle cuisine, avant de répondre à une invitation à sortir. Bref, elle vit toujours en pensant aux conséquences, pour éviter le pire. « Les patients épileptiques vivent avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête », résume le Dr Véronique Stal, neurologue au CHU de Poitiers.

« Dire ou ne pas dire »

L’épilepsie concerne plus de 600 000 malades en France et, chaque jour, 100 personnes font une première crise, en majorité des enfants et des plus de 60 ans. Cela en fait « la troisième pathologie neurologique après la migraine et la maladie d’Alzheimer », rappelle le D^r Stal.

Malgré cela, elle reste méconnue, souvent dissimulée par les malades eux-mêmes. « L’épilepsie est une maladie invisible. Il est très difficile de vivre avec, de dire ou ne pas dire, note Amélie. Personnellement, j’ai eu du mal à glisser dans mon sac à main la carte qui me désigne comme épileptique, du fait du regard des autres, de l’image de l’épilepsie, synonyme de crise généralisée avec convulsions. »
 Or, ce n’est pas que ça, pas toujours ça. Les crises généralisées sont une manifestation de l’épilepsie, les crises focales ou partielles en sont une autre.

Quant aux traitements, « il existait quatre médicaments dans les années 80, aujourd’hui vingt-cinq, note le D^r Stal. Mais 20 à 30% des patients sont pharmaco-résistants ». Avec pour seulement environ la moitié d’entre d’eux l’espoir d’une chirurgie. Des traitements palliatifs existent, la stimulation du nerf vague ou un régime cétogène. Les stimulateurs cérébraux, eux, restent encore de l’ordre de la recherche.

 

Les mairies en violet le 8 février A l’occasion de la Journée internationale de l’épilepsie, Epilepsie France invite les municipalités à éclairer de violet les mairies et monuments historiques le 8 février, pour mettre en lumière cette maladie, au propre comme au figuré. L’association propose également quatre webinaires ouverts à tous : Quelle scolarité avec l’épilepsie, le 6 février à 10h ; Toute la lumière sur Epilepsie-France le 8 février à 10h ; Pleins feux sur l’épilepsie le 8 février à 11h ; Eclairages sur l’épilepsie : quel futur, quels espoirs ?, le 8 février à 12h15. Inscription libre et gratuite sur epilepsie-france.com. A noter que, au niveau de la Vienne, la délégation présidée par Amélie Fitour recherche des bénévoles. Contact : 06 19 24 08 64 ou 86@epilepsie-france.fr.