Emilie, l'instinct de vie

Emilie Faidy est atteinte d’un rhabdomyosarcome, un cancer des muscles très rare et incurable. À 15 ans, cette Poitevine a malgré tout décidé de se battre. Elle teste un traitement d’essai, qui pourrait augmenter son espérance de vie.

Pour ses 15 ans, Emilie a reçu un cadeau exceptionnel… Une vidéo de quelques secondes dans laquelle Kendji Girac, son chanteur favori, lui souhaite un joyeux anniversaire. Le visage de l’artiste est même imprimé sur l’oreiller qui soutient le bras endolori de l’adolescente, allongée sur un lit d’hôpital.

Emilie va mourir. Sauf miracle, il faut toujours y croire, le rhabdomyosarcome dont elle est atteinte emportera sa jeunesse. Ce cancer des muscles lui a été diagnostiqué en mai 2014. Depuis, elle ne cesse de lutter contra la fatalité. « Quand on m’a annoncé ma maladie, j’ai pensé à tous mes proches décédés du cancer. C’est pour eux que je veux me battre. » La jeune Poitevine teste aujourd’hui un traitement d’essai (*), qui pourrait allonger son espérance de vie. « S’il ne marche pas, eh bien j’irai retrouver ma famille là-haut. Je n’ai pas peur. Il va simplement faire noir... Ce n’est pas pour moi que ce sera le plus dur. Je pense surtout à ceux qui restent, à ma maman… »

Un institut à Bora-Bora

Lorsque la douleur lui laisse quelques (rares) moments de répit, la lycéenne se rend à l’institut de beauté « Le Lamba Blanc », où elle effectue son apprentissage d’esthéticienne. Rien ne la rend plus heureuse que de manipuler les bandes de cire ou de redessiner une ligne de sourcils. « Je kiffe les épilations ! », lâche-t-elle.

Entre les quatre murs de sa chambre d’hôpital, Emilie refait le monde. Elle oublie pendant quelques minutes la maladie. Et puis, une sonnerie retentit, faisant éclater d’un seul coup cette bulle de bien-être éphémère. Sa poche d’analgésique, un dérivé de morphine, est presque vide. Il faut prévenir les infirmières et attendre une nouvelle perfusion.

Emilie refuse de s’apitoyer sur son sort, mais elle avoue parfois « ne pas avoir le moral ». « Je sais que mon cancer ne se soigne pas. Donc cela signifie que... voilà quoi. » Dans ses rêves les plus fous, elle s’imagine gérante de son propre institut de beauté… à Bora-Bora. D’un paradis à l’autre, il n’y a qu’un pas.

(*) Le CHU prend exceptionnellement en charge deux mois du traitement au Pazopanib, qui est prescrit à des patients atteints de sarcomes des tissus mous (muscles, tissu graisseux, vaisseaux sanguins...) métastatiques. Son coût est de 75€ par jour.