Fin de vie : que s’expriment les volontés

Les directives anticipées sont les souhaits qu’exprime une personne concernant sa fin de vie. Ce droit reste néanmoins méconnu du public. C’est pourquoi le CHU de Poitiers vient d’ouvrir une cellule dédiée d’information et de recueil.

C’est une première en France. Avec le soutien de l’Agence régionale de santé (ARS), le CHU de Poitiers a créé une cellule d’information et de recueil des directives anticipées (Cirda), à savoir des souhaits exprimés par les personnes concernant leur fin de vie. Sa mission ? Sensibiliser et informer sur ce sujet. « Les directives anticipées sont très peu connues des professionnels et des usagers », observe Estelle Amiot.


En binôme avec le Dr Laurent Montaz, chef de service de soins palliatifs, l’infirmière référente 
« parcours directives anticipées » 
entame un important chantier de communication dans tous les services de l’établissement. Pendant ses cinq années en soins palliatifs, elle a pu mesurer cet enjeu crucial. « Sans directive, on était un peu embêté. Quand la personne ne pouvait plus s’exprimer, il fallait en passer par de grandes réunions collégiales pour décider, se souvient-elle. Souvent, les équipes soignantes n’osent pas en parler. Il y a tout un remaniement à faire. Dans la culture anglo-saxonne, c’est la deuxième question que l’on pose aux patients, après celle sur leurs allergies. » 


Vers une « convention citoyenne » ?

La création de cette cellule répond à un axe d’amélioration pointé par la Haute autorité de santé (HAS), plus qu’à une augmentation des cas délicats au CHU. « Ça l’a été dans tous les CHU de France. » Pour Estelle Amiot, il s’agira ensuite de former le monde médico-social extérieur -les Ehpad en tête- et les associations du territoire qui gravitent autour de l’hôpital. Puis, d’ici la fin de l’année, d’aider à la rédaction de directives(*) sous la forme d’ateliers ou de consultations pour les usagers. Un bilan de son action sera réalisé dans deux ans, pour un éventuel essaimage au national. « Seulement 12 à 15% de la population a rédigé des directives, indique l’infirmière. Cela reste un tabou sociétal : il ne faut pas parler de la mort. »


Lors de la conférence de presse de présentation de son programme, le 17 mars, Emmanuel Macron a reconnu que les directives anticipées n’étaient pas assez connues. Et annoncé qu’il lancerait une « convention citoyenne » pour trancher le débat sur la fin de vie s’il était réélu. « De la perte de temps », 
a réagi l’Associaton pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD). En 2013, une conférence citoyenne mise en place par le Comité national consultatif d’éthique s’était déjà prononcée en faveur du suicide assisté et d’une exception d’euthanasie. Les candidats à l’élection présidentielle Anne Hidalgo (PS), Yannick Jadot (EELV) et Jean-Luc Mélenchon (LFI) se sont notamment engagés à modifier la loi Claeys-Léonetti de 2016, pour légaliser l’euthanasie. Pour Estelle Amiot, il convient de libérer la parole entre les parties. « Ce sont souvent des questions de douleurs non calmées. En soins palliatifs, alors qu’ils avaient réclamé la mort, des patients changeaient d’avis à partir du moment où on était plus à leur écoute. »


(*)C’est désormais possible, en ligne, via le service Mon Espace Santé.