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Elle touche 10 000 personnes en France et l’un de ses deux foyers se trouve dans les Deux-Sèvres. La maladie génétique de Rendu-Osler (mRO) se manifeste par des saignements de nez intempestifs, qui peuvent entraîner des désordres plus graves. Claude Bidault s’efforce de sensibiliser le grand public.
A 65 ans, il a appris à vivre avec, même si on ne s’habitue jamais vraiment à ce que son nez laisse couler une grande quantité de sang, sans même prévenir. Claude Bidault est atteint de ce qu’on appelle la maladie génétique (rare) de Rendu-Osler, dont l’un des principaux foyers se trouve dans le Parthenaisien. « Chez moi, cela se manifeste un peu tout le temps, notamment au printemps. Je peux perdre énormément de sang, jusqu’à devoir me rendre aux urgences. » Né à Parthenay(*), le correspondant local d’Amro HHT France se sent depuis plusieurs années investi d’une mission : sensibiliser ses contemporains aux risques de la mRO. Car même si la pathologie ne touche que 10 000 personnes dans l’Hexagone, beaucoup ignorent qu’ils ou elles en sont porteurs.
Des signaux d’alerte
« Il faut se poser certaines questions, prolonge le retraité de Migné-Auxances. Ai-je des épistasis spontanés et répétés, des antécédents familiaux, un parent avec des lésions cutanées ou atteint de malformations ? Si plusieurs de ces critères sont réunis, il y a de fortes chances que vous ayez la mRO. » C’est à l’âge adulte que le diagnostic a une réelle pertinence. « Personnellement, je m’efforce de sensibiliser les médecins généralistes de la Vienne et des Deux-Sèvres », commente Claude Bidault. Une simple prise de sang peut aiguiller les professionnels de santé, même si un passage par le service de génétique clinique du Pr Brigitte Gilbert-Dussardier, au CHU de Poitiers, s’avère nécessaire dans la foulée.
« Il faut parler »
Au quotidien, la mRO n’empêche pas Claude Bidault de vivre. Mais il peut arriver que les saignements provoquent une anémie, donc une fatigue générale très inconfortable. « Il faut aussi chercher s’il n’y a pas chez le malade de mal-formations artéro-vasculaires car celles-ci peuvent provoquer des désordres monstres », prévient-il. A la clé, des risques de paralysie voire davantage. Bref, Rendu-Osler est une maladie à prendre très au sérieux, alors même que « certaines personnes préfèrent se terrer. Il faut au contraire parler, échanger ». C’est ce que Claude et la quarantaine de membres d’Amro HHT France s’efforcent de faire dans l’ex-région Poitou-Charentes. Les futurs membres sont évidemment les bienvenus.
Plus d’informations auprès de Claude Bidault au 06 17 06 76 29 ou par courriel à claudebidault@bbox.fr
(*) Le taux de prévalence est de 1/2 000 dans les Deux-Sèvres contre 1/7 000 en France.
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