Etre parent d’un enfant en situation de handicap

L’équipe de l’association Les Pâtes au beurre 86 anime cette saison la chronique parentalité.

Le7.info

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L’arrivée d’un enfant confronte les parents et l’entourage à des remaniements psychiques importants et les oblige à construire de nouveaux repères à travers la rencontre avec leur bébé. Pourtant, il est des situations extrêmes, particulièrement douloureuses, où l’annonce d’une maladie ou d’une déficience vient faire voler en éclat cette première rencontre. Cette annonce génère un choc qui sidère les possibilités de penser. Cette situation humainement extrême entraîne souvent effondrement, douleur, inquiétude, tristesse, culpabilité, injustice, colère qu’il convient d’accueillir et d’accompagner. Ce qui fait dire à cette mère « Je ne voyais plus mon enfant mais le handicap et je me sentais incapable de communiquer avec lui ». C’est le miroir brisé dont parle la pyschanalyste Simone Korff-Sausse.

Il s’agit d’apporter du soutien au long cours, d’accompagner les parents, pour qu’ils ne soient pas seuls, d’accompagner cet enfant dans ses potentiels et ses difficultés, de l’aider à se faire entendre, pour qu’une rencontre se tisse au fil du temps. Le soutien des équipes spécialisées est important mais il s’agit de ne pas déloger les parents de leur place et de leur savoir. Si des interventions, des aides techniques sont essentielles, il est nécessaire aussi de laisser du temps aux parents, pour penser, dire leur vécu, s’approprier des possibles. Rencontrer l’enfant au-delà de la différence qui, souvent, occupe toute la place, se reconnaître semblable pour accéder à la différence, c’est bien toute la difficulté et tout le défi que nous renvoient ces situations.

Prendre en compte le vécu des fratries pris dans ces bouleversements, entre l’envie de protéger l’enfant considéré plus vulnérable et la volonté de dire « moi aussi j’existe ! ». Entre l’amour protecteur et l’affirmation de soi, voire la colère contre ce petit frère ou grande sœur qui prend parfois tant de place, l’équilibre n’est pas facile à trouver.

Nous finirons avec ces deux citations de Simone Korff-Sausse : « Voir l’enfant handicapé tel qu’il est, avec ses déficiences, les bénéfices qu’il tire parfois de sa dépendance, l’agressivité et les revendications qu’il veut exprimer, bref admettre sa personnalité, sa souffrance et le destin qui est le sien, sans en faire une victime. » Et d’ajouter : 
« Et ses parents, qu’ont-ils à dire de la douloureuse épreuve que leur impose la confrontation au handicap à travers leur enfant ?… Au risque de nous mettre à leur place, écoutons-les. »

Les Pâtes au beurre 86 - 4, rue des Ecoles - 86180 Buxerolles - Tél. 06 30 94 07 97 - Accueil les mardis de 13h30 à 15h30 et de 17h30 à 19h30.